| Международный день распространения информации об альбинизме в 2024 году: |
13 июня, четверг |
Люди с альбинизмом ежедневно сталкиваются с общественной дискриминацией и непониманием. Это явление по сей день некорректно трактуется как в социальном, так и медицинском плане. Мифы, ярлыки и ошибочные стереотипы, сложившиеся вокруг "бесцветных людей", как они называют себя сами, не дают возможности свободной социализации и саморазвития личности. Все это неизбежно приводит к дискриминации и клеймению. В отдельных странах жизнь альбиносов подвержена постоянной опасности, что крайне удивительно для развитого современного общества.
Для того, чтобы обозначить уровень существующей проблемы и увеличить степень осведомленности общества, Организация объединенных наций инициировала введение тематического праздника - международного дня распространения информации об альбинизме. Он ежегодно отмечается 13 июня в большинстве стран членов этого объединения.
История учреждения праздничной даты
В 2014 году ООН выступила с предложением установления торжества, которое помогло бы защитить особенных членов общества с геном альбинизма. Уже со следующего года день стал праздноваться на международном уровне. Утвержденный документ устанавливает необходимость толерантного и адекватного восприятия представителей аномального заболевания.
Согласно исследованиям независимых аналитических организаций только за последние несколько лет было выявлено более 600 случаев необоснованной агрессии в адрес альбиносов, часть из которых - с летальным исходом. Отрицательная статистика столь чудовищного отношения заставляет задуматься о несовершенстве общества и выдуманных им суевериях. 13 июня пострадавшие могут заявить о своих гражданских правах, не боясь порицания. Такого рода отклонения - не повод отказываться от полноценной жизни и ущемлять себя в чем-либо.
Сам альбинизм представляет собой фактическое отсутствие меланина - пигмента, отвечающего за степень "окрашивания" кожного покрова, цвет глаз и волос. Чем меланина больше, тем темнее кожа. Явление проявляется не только у людей, но и у растений (недостаток хлорофилла) и животных. Научно доказано, что заболевание передается исключительно генетически в случае, если оба родителя носят ген альбинизма. Стандартно выделяют различные степени тяжести дефекта:
- Тотальный альбинизм предусматривает критическую сухость покровов кожи, упадок зрения, иммунодефицит, часто - бесплодие, олигофрения, сокращение периода жизни;
- Неполный - утрата натурального цвета волос и глаз;
- Частичный - депигментация определенных участков в виде отдельных прядей, частей тела.
К сожалению, методов лечения до сих пор не обнаружено. Ослабить можно только отдельные проявления недуга - к примеру, косоглазие или гипертрихоз.
Как торжество отмечается в России и других странах мира
Основная функция мероприятий, проводимых в эту дату,- просветительская. В большинстве государств международный день распространения информации об альбинизме встречают тематическими открытыми конференциями, лекциями для учащихся, форумами, где участники обсуждают сложившуюся проблематику и совместно ищут наиболее оптимальные пути ее решения. Организаторы объясняют собравшимся, что альбинизм - безобидное для окружающих явление, а сами пациенты нуждаются в понимании и поддержке. Благотворительные фонды открывают сбор средств, которые будут направлены в помощь страдающим.
Средства массовой информации присоединяются к обсуждению этой сложной и многогранной темы. В эфирах телеканалов появляются передачи и документальные фильмы, дающие исчерпывающую информацию о заболевании.